25 febr. Dia mundial de les malaties minoritàries
L’objectiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, promogut per l’Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS), és donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària.
Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten 5 de cada 10.000 persones. N’hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d’origen genètic. Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament de les persones afectades. Poden aparèixer des del naixement o la infantesa, però n’hi ha que no es manifesten fins a l’edat adulta.
Les malalties minoritàries (MM), també anomenades “rares”, són un grup molt nombrós de malalties integrat per més de 7.000 condicions clíniques que pateixen poques persones en relació amb el conjunt de la població. La determinació per considerar una malaltia com a minoritària no respon a un valor universal, sinó que varia en funció de les diferents lleis, països i institucions. A Europa es considera una malaltia com a MM quan afecta menys d’una persona de cada dos mil habitants (o el que equival a <5 casos per 10.000 persones).
Que afectin cadascuna molt poca gent no vol dir que no estiguin molt esteses. En conjunt aquestes malalties poden afectar entre un 5 i un 7% de la població general. Dins la Unió Europea s’estima que hi ha uns 30 milions de persones afectades; a l’Estat espanyol n’hi ha uns 3 milions.
Les MM són molt heterogènies, afecten qualsevol òrgan o sistema de l’organisme (sovint més d’un) i es manifesten amb símptomes molt diversos que varien, no només en funció de la malaltia, sinó també dins de la pròpia malaltia.
La majoria d’aquestes malalties no tenen cura, posen en perill la vida de les persones que les pateixen i en minven tant la qualitat de vida i l’autonomia com les del seu entorn familiar. Això fa que requereixin un abordatge multidisciplinari: sanitari, sociosanitari, social, educatiu i de reinserció laboral.
A l’aula del Voltor Negre (6è EI A) hem treballat aquesta realitat al moment de l’assemblea. Alguns infants a partir de la iniciativa de la família de na Laura Barceló Miranda, han vingut amb la camiseta de la associació ENACH (Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro), la qual cosa ha fet que de seguida adults i infants demanessin i volguessin saber-ne més.
Ajudar na Laura, protegir-la, fer-la sentir estimada, donar-li la mà, celebrar alguna nova paraula que expressa, un nou aprenentatge, ajudar-la a perdre la por… són algunes de les aportacions que ells i elles, els seus iguals, han verbalitzats i que són ben presents en el dia a dia de l’aula.
Visibilitzar aquestes malalties és la única manera de prioritzar-les davant la investigació i aquest és un compromís d’Es Liceu dins els seus trets d’identitat, assumint que tot l’alumnat pot tenir èxit en l’aprenentatge, que les dificultats que experimenten alguns alumnes no són un problema per als docents sinó una motivació per aprendre i reflexionar sobre la pràctica a l’aula. En definitiva, fomentar l’educació inclusiva, aquella que cerca les millors formes de respondre a la diversitat de l’alumnat, sense exclusions.
