15 febr. 15 de febrer: Dia mundial del síndrome d’Angelman
La síndrome d’Angelman, descoberta l’any 1964 pel Dr. Harry Angelman, és una malaltia d’etiologia neurogenètica que es caracteritza per un endarreriment en el desenvolupament de la persona.
L’any 2012, algunes associacions angelman a nivell mundial van decidir designar un Dia Internacional per a aquesta síndrome. La iniciativa va tenir molt bona acollida.
Els principals objectius que es pretenien complir amb aquesta acció eren senzills:
- crear consciència a nivell mundial pel que fa a aquesta condició
- movilitzar la gent per a l’acció i afavorir la recaudació de fons a cada un dels països, mitjançant organitzacions nacionals.
- promoure la investigació i els recursos educatius a cada país.
- recordar a aquells àngels que ja no hi són.
Es va acordar finalment el 15 de febrer, ja que aquest és el mes que engloba les malalties rares i el 15 perquè és aquest el cromosoma afectat.
Així, el 15 de febrer de 2013 es va celebrar el Primer Dia Internacional de la Síndrome de Angelman.
Aquest 15 de febrer de 2021 volem donar visibilitat a aquesta malaltia i, a més, celebrar que ja fa 3 anys que comptam entre el nostre alumnat amb n’Emma. Ella pateix aquesta síndrome i el camí per arribar aquí on la trobem ara no ha estat senzill. Fent un petit recorregut per la seva història aquí a la nostra escola, Es liceu, cal remarcar que quan va arribar gairebé acabava d’iniciar l’aventura de caminar… en realitat durant la primera entrevista que vàrem fer amb la família encara no ho feia. Des d’aquell dia ha plogut molt i entre alguns neguits, pors i desconcerts iniciàvem plegats aquesta aventura. Mai no havíem tingut cap alumne amb les seves característiques, però també val la pena comentar que des del primer dia que va arribar a les nostres aules hem fet camí plegats.
El seu somriure etern ens acompanya des de sempre, també el seu geni i caràcter, no sempre ens ho posa fàcil… Dins el grup és una més, tot i que algunes propostes se li escapen una mica, ella si pot estar amb la resta es mostra feliç. La música, pintar, la psico, l’hort i el pati li donen llibertat per esplaiar-se i moure´s una mica més al seu aire; però fer el bon dia, escoltar un conte o seurer-se a berenar, activitats que impliquen necessitat d’atenció, cada cop li costen manco.
Avui celebrem què aprenem una mica més cada dia, gràcies a n’Emma, que ens ha demostrat la seva capacitat per seguir avançant i ens ensenya que, moltes coses que pensàvem impensables poden succeir. La màgia d’un àngel ens acompanya.
Aprofitam per fer arribar a la seva família tot el nostre suport per a la difusió, investigació i normalització d’aquesta síndrome, i agrair públicament la donació de mascaretes per a totes les seves companyes i companys i per a tot l’equip que treballem a diari amb n’Emma.
Si voleu conèixer una miqueta més la seva història vos convidam a què la seguiu mitjançant les seves xarxes socials: “My little angel by Emma”.
